我的第一个病案视神经炎的中西医治疗经历

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(这是我经手的病例个例。这个病是太阳阳明合并的葛根黄芩黄连汤证,针灸用的丝竹空,颈夹脊。治疗方法给同行研究。这个病早期治疗治愈希望大。我的治愈率也不高,偶然治愈。病人发出来我转发,希望有能力者作为资料继续研究。)

一、发病

年10月18日,刚进大学才不到两个月的女儿从南方大学里给我打来电话,周三开始她右眼开始痛疼,周四开始模糊,从来未生过病的她以为自己是没睡好觉,前两天也未做处理。至到周六在校医处查了下,校医建议她医院。到周日时她已经右眼有一团黑雾,视力开始受限,第二周周医院折腾了一天,作各种检查,历经各种插队各种委屈等到下午差几分钟下班时拿到检查报告,她医院,在下班的最后一刻医生翻了一下报告肯定了:视神经炎。让第二天再来做后续几项检查,药等明天全检查完了再开。这一天她是无数次哭着打电话给我吐槽看病怎么这么难。

周一晚上孩子爸赶到时,她的右眼已彻底失明。鉴于这一天看病的经历,我们当即决定请假来北京看病。

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二、同仁治疗

20号下午孩子飞往北京。周三下午托了朋友的介绍挂上了同仁国际部的某专家。医院作过的检查全部再来一遍,因为有朋友陪着,她比较熟悉流程,各项检查进行得顺利,用了四五小时作完了各种检查并见到医生x(x已经60岁左右,据朋友介绍是这方面的专家)她看得也很仔细,再次确认为视神经炎,处方为使用大剂量激素冲击治疗,当时虽然我已有网上查了两天关于此病的治疗手段,但还是不甘心地问医生是否还有其它选择,她果断地告诉我除了激素别无他法。而且有可能需要终身服用。这话简单是当头一棒。当天同仁的输液房去,输液的人太多,护士去别处找来一张椅子我女儿一人挤坐在门口处开始输液。输到晚上十点多。回去我连夜查各种资料,发现网上得这病的人问得较多的问题就是复发,也有人贴出了自己得病三年后的照片,典型的激素体型。

输液三天后再复诊,老医生不上班,复诊时看了另一个男医生Y,Y挺热心地安慰我说他自己夫人也得了这个病,很容易就治好了,当然现在还在服药预防复发,体型完全走样了。然后他很同情地说,你这孩子还这么年轻呐。。。。

朋友特别费心,看我压力这么大,说正好最王牌的Z医生回来了,让我们明天再去挂她的号。第二天我们抖擞精神再上同仁。

Z医生果然是牛人,诊室在单独的一个区域,叫号的,收病历的,看病历的助手各司其职,还有四五个环坐在她身旁,为了吸取前几次的教训,朋友先去介绍了我女儿的病情,甚至直说了麻烦不要再做重复检查了吧。Z医生倒是默许了,不过她提出去测一下视力,我们赶紧医院验光中心测了一下她左眼的视力。Z医生很快地出治疗方案:继续激素冲击疗法十天,同时三天眼底注射(此单据丢失,故名字不详),这个针是注射到她的右眼眼底,只有受过专业训练的护士才能做这个,打针倒是排队最少的治疗,几乎一去就能处理。就是打针太吓人了。之后我只能是等在外面,无法当面看护士把这么长的针管从她面部往眼球下注射。

之后眼底注射结束后我们又见了一次z医生,这时我女儿右眼已开始有光感,Z医生当时对我说的是:激素冲击疗法已经见效,接下来就是看视力的恢复情况。因为患者年轻,恢复到7成左右是有可能的。但以后要长期继续服用激素,我问了下长期是多久:3-5年!激素的副作用的问题如何避免,她当时直接回答没有办法,不承担激素副作用就等着复发吧。

十五天输液结束后,口服泼尼松10片一天,每月递减一片至小剂量后改长期服用。

输液后期她的右眼视力开始恢复,输液结束时右眼能看清东西,但是无色彩分辨能力。单用右眼就是黑白世界。

Z医生当时还有个建议,就是因为他们无法判定发病原因,所以提议我们可以转去神经内科看看。而当时我女儿的病情有好转,所以我们没有再转科。

之后我们只用了一个月左右时间逐渐停用泼尼松。12月中旬完全停用。当然这些都是没有告知Z医生的前提下,因为我们找到了张大夫。

三、开始中医治疗

鉴于当时三个医生都强调了长期服药,甚至终身服药的可能也有。这让我对未来产生了巨大的惶恐,即使恢复正常视力,激素带来的影响也是无比让人绝望的。

在她开始输液一周的时候我拨通了张宝旬大夫的电话,(当时张大夫主要在治疗小儿近视,我就是想碰碰运气看他能否有点办法),我记得在我介绍完情况后,他当时说了几点,第一,眼睛完全看不见的时间才一两周,应该他有办法。第二,他妈妈退休出国旅游回来正好要来北京,到时可以让她妈妈和他起会诊,她这几十年治好了不少这样的病人。详细问了目前的治疗手段,并约定了见面的时间。

第一次见张大夫和他妈妈,张大夫在望京出诊,等我们当天输完液从同仁赶到时已经是晚上七点多。张妈妈仔细看了所有的病历,然后把脉,然后对我说没有过不去的坎,这孩子身上湿气太重了,性子太急,听说过急瞎了眼这话,就是她这种。张妈妈当时说的她的性格特点百分百吻合。

扎针,并贴了几个耳穴,同时定了以后的方案,因为激素消除视神经水肿的作用会特别见效,等这轮输液治疗完成后,眼睛开始恢复视力后加速停激素,同时用针灸手段加强她的自愈能力,服用中药段调理她的身体状况。

我女儿从小在深圳等南方城市生活,一般每年暑假来北京呆一个月左右。爱吹空调,喝冷饮。小学时曾弱视,初中转近视。从小就是个急性子,张妈妈从中医的角度来看,她的身体湿热重,身体的右侧由于常年的固定姿势造成了右侧经络的堵塞,而最终所有症状在右眼神经爆发。

我女儿一向固执,在视力完全转好后,对针灸和服中药就有些不耐烦了。这时期的她也不太能接受喝中药,在11月中旬至12月中旬每周找张大夫治疗一次后,自我感觉非常好,她坚持要回深圳。张大夫当时还建议她最好留在北京,干燥有利于她的身体。

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四、复发

在回到深圳不久就开始感冒,后来各种治疗也完全没效果,1月中旬右眼也有轻微疼痛,才意识到是复发了。(图)

这时已临近春节,张大夫也离京过年了。

这次直医院住院治疗,处于发病的早期,只是眼睛有疼感,医生给的治疗方案仍然是应对急性期的大剂量激素冲击疗法,立竿见影,她的眼睛各种症状在一两天内就得到了控制。因为是春节期间病人极少,大夫让把全套检查好好全部做了一遍:眼压、裂隙灯下眼底检查、眼底照相、磁共振脑血管成像(MRA)、颅脑磁共振平扫、眼眶磁共振平扫等等,肝功能、血常规、心电图等也少不了。

医院的处方之一

最重要的一项检查是查了AQP4的检查结果呈阳性。凭这个结果确诊了她是视神经脊髓炎谱系疾病。住院半个月后出院,这一次不仅需要服用泼尼松,同时还要服用硫唑嘌呤,医生预计她服药的时长为5年。

由于这个药的副作用太大,为防止肝功能损伤严重,需要患者每月查血常规、肝功能,以便及时换药。

医院的检查单

这一次我女儿才意识她的病情的可怕,春节还未过完迅速回到北京。自己又去协和的神经内科找了两个专家诊断,协和的专家的意见和深圳港大完全一致。并让她加入了这个病种的专项患者平台,因为这个病的特殊性,在这个平台上大家能随时挂号,及时上传血常规和肝功能报告,反馈用药后的反应,平台上有定期消息发布指导大家用药与沟通。

这是平台消息截图

医院的专家都认定她的病需要长期甚至终身服药,甚至在服药期也有可能复发。我找医生反复确认过此,既然长期服药也有可能复发,可否不服药?目前的统计长期服药的发病率低于不长期服药的。出现了肝功能受损怎么办?换用骁悉(吗替麦考酚酯胶囊),那个药对肝功能伤害小,但有可能伤害生育能力。如果以后她的AQP4的检查结果呈阴性是否就意味着她不会再得这个病了?也不一定。。。。。。

照这个治疗过程结局显而易见:医院、向心性肥胖、骨质疏松、身体状况变差等等。

我俩拿着一堆的几十页的检查报告、处方和药品,最终商量出来一个决定,放弃西医治疗。等张大夫一回京就开始中医治疗。

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五、重新中医治疗

这一次我女儿老老实实在北京呆下了,又用了一个月时间停掉了所有的西药。张大夫的每个建议都照单全收,每周和一群治疗近视的小孩子们一起接受针灸,在服用近3个月中药后,针灸也开始改半月一次至停止针灸,激素的臃肿也完全消退。(封面是正在针炙的照片)

从此开始健康饮食,适度锻炼,16年下半年后开始申请出国留学。这个过程对她来说最重要的是在19岁的时候意识到了健康的重要性,相信这是她终身受益的。

在我们的治疗过程,我个人以为视神经脊髓炎谱系疾病在西医的治疗在前期是相当重要的甚至不可替代的。医院里见到好多不同年龄由于治疗不及时彻底失明的患者。

我们只是放弃西医长期治疗的个案,其它长期治疗的患者我没有调查在此也无法置评。

我只能庆幸我们在那个时期遇到了张大夫,并且在中断西医治疗后这两年多时间从未出现复发症状,她的视力也完全恢复到了患病之前。

每一个西医都讲到了贸然停用激素会有可能带来病情的反弹,对我们来说,张大夫当时提议停止服用激素和之后的硫唑嘌呤这个至关重要,这需要多么大能力与担当,之后对她的视神经的针灸治疗和身体全方位的调理,以及每一次问诊时给她讲解人体的奇妙与运作规律,这些都让一个无知的人从此开始了解自我身体,树立健康意识。感恩张宝旬大夫让我们获得了新生。

对给予我们治疗的西医我同样感激,希望科技倡明,治疗视神经脊髓炎谱系疾病如感冒发烧般简单利落,造福患者。



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